RELABELISATION CNR-MAT
Réorganisation
L'arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023. Cette nouvelle labellisation s'inscrit dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR 4) et couvrira la période de 2023 à 2028.
La nouvelle structuration du CNR-MAT en réponse à cet appel d’offre est la suivante :
-
Le site coordonnateur (GH-Est St-Antoine/Tenon) ;
-
6 sites constitutifs (Saint-Louis, Rouen, Tours, Montpellier, Marseille, Necker) ;
-
25 centres de compétences (Bordeaux, Clermont-Ferrand, Lyon, Besançon, Dijon, Rennes, Nancy, Reims, Strasbourg, Amiens, Lille, Valenciennes, Paris-Avicenne, Bichat-Claude Bernard, Paris-Foch, Paris-Hôpital Robert Debré, Paris-Pitié Salpêtrière-Charles Foix, Caen, Limoges, Toulouse, Martinique, Réunion, Nice, Angers, Nantes) ;
-
2 laboratoires de référence (Lariboisière ; HEGP).
La volonté de la DGOS a été de limiter le nombre de sites constitutifs en privilégiant la territorialité. De ce fait, entre autres, des centres de province ont obtenu le label de centre constitutif, alors que des centres parisiens n’ont pu le conserver.
Financement
Les CRMR seront financés au titre d’une part fixe et d’une part variable :
Une part fixe composée de :
-
un socle pour le fonctionnement minimum du CRMR (permettant une visibilité pluriannuelle sur son financement) ;
→ 120 000 euros pour le site coordonnateur ;
→ 100 000 euros pour chaque site constitutif ;
Ceci couvre, frais de gestion inclus l’activité à temps partiel d’un praticien hospitalier, une secrétaire, personnel paramédical, informaticien, et 10000 euros pour les sites coordonnateurs). -
une part modulable, attribuée au site coordonnateur, si le CRMR coordonne > 1 site constitutif : 80 000 euros prévus initialement ; il est question de revoir ce chiffre à la baisse (40 000 euros) (finance les seuls coûts de coordination). Une part variable, selon les critères suivants, et qui correspond apparemment à l’enveloppe PIRAMIG, pour le site coordonnateur et les sites constitutifs: File active, RCP, télémédecine (=activité de recours), nombre d’heures d’enseignement réalisées au titre du développement professionnel continu, nombre de points SIGAPS/SIGREC sur l’année n-1, projets de recherche selon que le site ait été porteur ou participant.
RCP nationale MAT
Réunion du Centre de Référence 2023
Une réunion mensuelle
Une RCP ou réunion de concertation pluridisciplinaire nationale est organisée le premier jeudi de chaque mois à partir de 14 heures.
Réunion 2023 du CNR-MAT
La 16ème réunion annuelle du Centre de référence s'est tenue le 13 octobre 2023, à la Maison de l'Amérique Latine à Paris à la fois en présentiel et en distanciel.
Réunion CNR-MAT Octobre 2023 © cnr-mat
Le programme et le compte-rendu de la réunion sont disponibles sur cette page.
Journée AD'venir 2023
Publication du PNDS-PTT
Le programme d'ETP AD'venir
Le 30 septembre 2023 a eu lieu la première journée annuelle de rencontre entre les patients et soignants impliqués dans le programme d’éducation thérapeutique du patient Ad'venir (ETP) du Centre National de Référence des Maladies Rares sur les MAT CNR-MAT.
Ce programme d’ETP qui s’appelle vivre avec son PTT « AD’venir », est un programme imaginé et coordonné par l’équipe du centre de référence national des microangiopathies thrombotiques géré par le professeur Paul Coppo sur le site de l’hôpital Saint-Antoine. Il s’adresse aux patients atteints de Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), qu’il soit d’origine immunologique ou congénital.
Sous l'égide de MaRIH
Ce Protocole National de Diagnostic et Soins (PNDS) a été coordonné par le Pr Paul Coppo du Centre National de Référence des Microangiopathies Thrombotiques (Hôpital Saint-Antoine, Paris), en collaboration avec le Pr Agnès Veyradier (Hôpital Lariboisière, Paris) et le Pr Ygal Benhamou (Hôpital Charles-Nicolle, Rouen) sous l'égide de la filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques (MaRIH).
Ce document est soutenu par la Société Française d'Hématologie (SFH), la Société Nationale de Médecine Interne (SNFMI) et le Groupe Français d'Étude sur l'Hémostase et la Thrombose (GFHT)