Centre National de Référence sur les Microangiopathies Thrombotiques
Avancer dans la recherche pour mieux comprendre et traiter les microangiopathies thrombotiques
Journée internationale des maladies rares
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le Centre National de Référence des Microangiopathies Thrombotiques (CNRMAT), sous la responsabilité du Pr Paul Coppo, a participé à une journée dédiée à l’information, à la sensibilisation et aux échanges entre patients, proches et professionnels de santé.
Tout au long de la journée, notre équipe a proposé différents supports pédagogiques visant à mieux faire connaître les microangiopathies thrombotiques (MAT), qu’il s’agisse du purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT), du syndrome hémolytique et urémique (SHU) ou encore des MAT secondaires.
Des planches explicatives ont permis d’illustrer la physiopathologie du PTT et de mieux comprendre les mécanismes de ces maladies rares. Les visiteurs ont également pu découvrir plusieurs supports d’information destinés aux patients, notamment les bandes dessinées « Vivre avec son PTT » et « La Traversée », cette dernière étant destinée aux patients atteints de SHU, ainsi que les livrets pédagogiques « Le PTT en 100 questions », dans ses deux versants, congénital et auto-immun.
La journée a également été marquée par la diffusion de témoignages de patients et par la présence des supports de l’association de patients ADAMTS13, partenaire essentiel dans l’accompagnement et l’information des personnes concernées par ces pathologies. Cette association occupe une place importante dans la dynamique de notre centre ; sa présidente, Mme Sandra DA SILVA, patiente partenaire, participe notamment à notre programme d’éducation thérapeutique AD’Venir (ADAMTS13 pour l’avenir).Au cœur du stand, une animation conviviale a suscité l’intérêt des visiteurs : un vélo-smoothie, issu de l’atelier de prévention cardiovasculaire proposé lors du suivi des patients. Les participants étaient invités à pédaler pour actionner un blender et préparer un smoothie à base de fruits, illustrant de manière ludique l’importance de l’activité physique et d’une alimentation équilibrée pour la santé cardiovasculaire.
Cette journée a été une belle occasion de partager connaissances et expériences, et de renforcer les liens entre patients, associations et professionnels engagés dans la prise en charge des maladies rares.
