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Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Objet et fonctionnement

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Écrit par Marc Buffet
le 11 Octobre 2007
Charte éthique

Mission

CNR-MAT s'engage à œuvrer pour le maintien, la mise à jour et le développement d'un serveur d'information sur Internet dédié aux microangiopathies thrombotiques.
CNR-MAT s'engage à maintenir un accès libre et gratuit au public, par connexion sur le réseau Internet, à la base de données. La collecte et la diffusion des informations respectent les dispositions légales en vigueur dans les pays concernés : code de déontologie, loi sur la protection des données informatisées, loi sur les droits de la propriété intellectuelle et toute autre loi et règlement applicables.

Charte éthique

Toutes les informations nominatives contenues dans la base ont fait l'objet d'une autorisation formelle des personnes citées.
Les informations diffusées et les services développés sont conformes aux codes et recommandations issues de comités ad hoc reconnus nationalement et/ou internationalement, en particulier dans le domaine du respect du droit des patients, du respect de la confidentialité des informations, de la patrimonialité des informations médicales, de l'exercice de la médecine en ligne, du dossier médical en ligne et de la sécurité des réseaux.
À ce jour, les codes et chartes auxquels adhèrent CNR-MAT sont les suivants :
  • le HONcode ' HONConduct385483 ' (http://www.hon.ch/HONcode),
  • le eHealth Code of Ethics (http://ihealthcoalition.org/ethics/ehcode.html),
  • les 'Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet' de l'American Medical Association (http://www.ama-assn.org/ama/pub/category/1905.html),
  • les recommandations du Conseil National de l'ordre des Médecins français ( http://www.conseil-national.medecin.fr).
Le serveur d'information est placé sous la responsabilité éditoriale d'un comité scientifique dont les membres sont nommés en raison de leur expertise particulière dans le domaine des maladies considérées, sur proposition des sociétés savantes, des autorités sanitaires des pays concernés ou de tout autre organisme habilité. Toutes les informations accessibles au public sont préalablement validées par ce comité. Toutes les informations sont mises à jour aussi souvent que le nécessite l'actualité scientifique et au moins une fois par an pour toutes les données, y compris administratives. Les procédures de collecte et de validation des données ont été soumises à l'approbation du comité scientifique.
Procédures opérationnelles

Champ d'action

CNR-MAT a vocation à rassembler les connaissances, les professionnels, les patients concernés par les microangiopathies thrombotiques. Celles-ci ont une incidence inférieure à 10 cas par million d'habitants et par an dans la population européenne. Chaque maladie est décrite par un nom, des synonymes et des mots-clés utilisant la terminologie du MeSH. Chaque maladie est classée sous l'autorité d'un comité scientifique et éditorial qui est reconnu comme expert au niveau international. Il y a un expert par spécialité au niveau national. Ces experts forment le Conseil scientifique national ; ce sont eux qui valident les informations données.

Information sur les maladies

Chaque maladie est associée à un texte résumant les caractéristiques principales de la maladie, son incidence, son origine, le pronostic et le traitement. Tous les textes sont signés et datés. Ils sont mis à jour au minimum tous les deux ans, et plus fréquemment, si un nouveau fait scientifique marquant est publié. Les textes sont écrits dans un langage compréhensible par des professionnels de santé non spécialistes. Tous les textes sont écrits en Français. Les résumés seront systématiquement traduits en Anglais. La traduction des résumés dans les autres langues sera faite en fonction de la disponibilité d'un financement dans les autres pays.

Les programmes de recherche

Les projets de recherche sont identifiés en utilisant les sources d'information sur les projets de recherche financés après un processus d'appel d'offre et une évaluation scientifique au niveau national. Au niveau européen, les projets sont ceux financés par la Commission Européenne. Les chercheurs sont ensuite approchés pour obtenir leur consentement à être enregistrés dans la base de données et pour spécifier les maladies pour lesquelles leur programme s'applique. La liste des projets de recherche est mise à jour une fois par an.

Les laboratoires de diagnostic

Les laboratoires de diagnostic qui font des tests pour diagnostiquer les maladies rares (quelles que soient les méthodes utilisées) sont identifiés d'après toute source d'information telle que les listes du ministère de la santé, des centres de référence, les listes des organisations professionnelles, les listes établies par les associations de malades, les listes suggérées par les éditeurs scientifiques. Un questionnaire est envoyé à ces laboratoires pour qu'ils spécifient la nature de leur activité, les méthodes utilisées, la liste des maladies qui sont diagnostiquées, et obtenir de façon formelle le consentement du responsable. Toutes les données sont validées par l'expert scientifique nationale de la spécialité correspondante avant leur mise en ligne. Les données sont mises à jour tous les ans.

Les consultations spécialisées

Les types de consultation qui sont pertinents pour chaque maladie sont définis par les experts. Les consultations pour chaque type sont définies par les experts. Elles sont identifiées à l'aide de plusieurs sources d'information. Un questionnaire sera envoyé aux cliniciens qui pourraient potentiellement être dans la base pour spécifier la nature de leur activité, et obtenir leur consentement formel. Pour les consultations hautement spécialisées, le clinicien responsable doit fournir la preuve de son expertise (liste de publications, nombre total de patients, nombre de nouveaux patients par an). Toutes les listes sont soumises à un expert national. Ces listes sont mises à jour une fois par an. Seules des listes complètes de consultations sont mises en ligne (par souci d'équité).

Les essais cliniques

Les essais cliniques en cours pour les maladies rares sont identifiés à l'aide de plusieurs sources possibles d'information. Les promoteurs, ainsi que les principaux investigateurs sont approchés pour qu'ils approuvent leur enregistrement dans la base de données et pour spécifier la maladie concernée par l'essai clinique. La liste des essais cliniques est mise à jour au moins une fois par an et automatiquement à la fin de l'essai.
Réseaux de professionnels
Les réseaux de professionnel organisés autour d'une maladie rare ou un groupe de maladies sont identifiés à l'aide de sources d'informations diverses. Seuls les réseaux qui sont financés ou qui sont identifiables administrativement sont mis dans la base de données. Au niveau européen, les projets sont ceux financés par la Commission Européenne. Les responsables seront contactés ensuite pour qu'ils donnent leur consentement à être enregistrés dans la base de données et pour qu'ils spécifient les maladies concernées par leur réseau. La liste des réseaux de professionnels est mise à jour une fois par an.

Les associations de malades

Les associations de malades sont identifiées à l'aide de tous les moyens pertinents existants. Cela comprend la recherche sur Internet et un partenariat avec Eurordis. Les présidents des associations sont ensuite contactés pour obtenir leur permission d'être enregistrés dans la base de données et pour établir la liste des maladies liées à leur activité.

Les médicaments orphelins

Tous les médicaments orphelins approuvés (aux États-Unis, au Japon et en Europe) et ceux qui n'ont pas le statut d'orphelin mais qui ont une indication pour les maladies rares, sont cités dans la base de données. Les listes sont établies d'après l'information disponible auprès des agences gouvernementales compétentes.

Les sites Internet

Chaque maladie est liée à d'autres sites web. Chaque site Internet est évalué pour sa pertinence, sa cohérence et sa crédibilité. L'URL de l'adresse est vérifiée une fois par mois. Les sites web sont listés avec un commentaire sur la langue utilisée et une description du type d'information que l'on peut y trouver. Seuls les sites sous la responsabilité d'une agence publique ou d'une institution à but non lucratif sont répertoriés.
Mis à jour le 20 Janvier 2012

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