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Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
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Accueil Le centre CNR-MAT

Le centre CNR-MAT

Bienvenue sur le site de Cnr-mat, du centre national de référence sur les microangiopathies thrombotiques

Le réseau d'étude des microangiopathies thrombotiques a été labellisé en août 2006 centre de référence national pour les microangiopathies thrombotiques. Le Professeur Paul Coppo, du département d'hématologie à l'hôpital Saint-Antoine, Paris, en est le coordonnateur.
À ce titre, il a un rôle de coordination du réseau de prise en charge des patients atteints de ces pathologies en France, en coopération avec les autres centres de compétences.
Le rôle du centre de référence implique plusieurs missions, en particulier celle d'informer les médecins, les patients, et l'ensemble des intervenants concernés par les MAT.
Présentation du Centre

Le CNR-MAT fait partie d'EUROBLOODNET

Article
À propos d'Eurobloodnet

Le 15 décembre 2016, le Conseil européen des réseaux de référence (ERN) des États membres a voté pour approuver l'ERN EuroBloodNet ainsi que 22 autres ERN de maladies rares. EuroBloodNet englobe les maladies hématologiques rares, y compris l'hémophilie et autres troubles ...

Actualités

Protéine ADAMTS13 recombinante (rADAMTS13) dans le PTT héréditaire

Article
Une stratégie prometteuse
Le déficit sévère en ADAMTS13 étant à la base de la physiopathologie du PTT, la perspective d’un traitement de la maladie à base de protéine ADAMTS13 recombinante est une stratégie très intéressante. Au dernier congrès de la Société Américaine d’Hématologie (ASH), les résultats...
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Écrit par Marc Buffet
le 12 Octobre 2006
Les maladies rares ne sont plus orphelines
L'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des personnes souffrant d'une maladie rare est devenu une priorité nationale depuis que le Ministère a mis en place en 2004 le Plan National Maladies Rares 2004-2008. 131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions € dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).
Mis à jour le 24 Février 2017
 
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Écrit par Paul
le 31 Octobre 2010
RECOMMANDATIONS
Recommandations du cnr-mat publiées sous l'égide de la Société de Réanimation de Langue Française et de la Société Française d'Hématologie.
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Mis à jour le 24 Février 2017
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Écrit par Elise
le 29 Janvier 2017
Officiel
OctaplasLG® (Octapharma®) est le 1er plasma thérapeutique à avoir une AMM en France (02/02/2016).
Fabriqué à partir d’un pool de dons de plasma non rémunérés, bénévoles et anonymes, il a obtenu le statut de médicament dérivé du sang (MDS) et il est donc dispensé par les PUI hospitalières (Décret 2016-1706 du 12 décembre 2016).
Mis à jour le 24 Février 2017
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Écrit par Elise
le 22 Février 2017
À propos d'Eurobloodnet
Le 15 décembre 2016, le Conseil européen des réseaux de référence (ERN) des États membres a voté pour approuver l'ERN EuroBloodNet ainsi que 22 autres ERN de maladies rares. EuroBloodNet englobe les maladies hématologiques rares, y compris l'hémophilie et autres troubles héréditaires de la coagulation.
Les réseaux européens de référence, initiative de la Commission européenne, sont des réseaux de professionnels de la santé et de centres d'expertise visant à améliorer la qualité, la sécurité et l'accès aux soins de santé hautement spécialisés en Europe.
Mis à jour le 04 Mars 2017
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Écrit par Elise
le 26 Janvier 2017
Questionnaire
Alors que l’on comprend mieux aujourd’hui l’histoire du PTT autoimmun sur de longues périodes de temps (rechutes plus fréquentes qu’on ne le pensait ; développement possible d’une maladie autoimmune associée ; séquelles neuro-cognitives…) et que le traitement de la phase aiguë est de mieux en mieux codifié, cette pathologie doit maintenant être considérée comme chronique, et la prise en charge repensée comme telle.
 Dans ce contexte où le suivi des patients s’organise en consultation sur une longue période de temps, il est important d’appréhender ce que les patients comprennent de cette maladie orpheline dont la physiopathologie peut apparaitre complexe, de son traitement et de son suivi. Pour cela, un questionnaire a été rédigé. Il a été réalisé en collaboration avec un groupe d’étudiants (qui se sont présentés lors de la dernière journée nationale), recrutés dans le cadre du projet PROFILE (grant Marie Curie-Horizon 2020 (Pr Vanhoorelbeke, Leuven, Belgique)).
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Mis à jour le 24 Février 2017
Voir aussi :