Le CNR-MAT développe une offre d’éducation thérapeutique du patient (ETP) destinée aux personnes atteintes de Microangiopathies Thrombotiques (MAT) et à leurs proches. Cette démarche a pour objectif d’aider chaque patient à mieux comprendre sa maladie, à devenir acteur de sa prise en charge et à améliorer sa qualité de vie au quotidien.

Pensé comme un programme national, AD’Venir (ADAMTS13 & Avenir) s’inscrit dans une approche personnalisée, progressive et accessible, en lien étroit avec les équipes du CNR-MAT, les centres constitutifs, les centres de compétence et les associations de patients. Il repose sur un accompagnement éducatif structuré, adapté aux besoins de chaque patient, afin d’aborder la compréhension de la maladie, les traitements, la surveillance et le vécu au quotidien.

Le programme repose sur un bilan éducatif partagé, permettant d’identifier les besoins du patient et de définir des objectifs individualisés. Il propose ensuite des séances éducatives adaptées au parcours de vie de chacun, abordant les thématiques essentielles de la maladie : compréhension des mécanismes du PTT, traitements, surveillance, prévention des rechutes, vécu de la maladie et retentissement sur la vie quotidienne.

Lorsque cela est souhaité par le patient, l’entourage et les aidants peuvent être intégrés au programme afin de renforcer la compréhension globale de la maladie et d’améliorer le soutien au quotidien. Une coordination étroite avec les professionnels du parcours de soins est assurée tout au long de l’accompagnement.