La journée a également été marquée par la diffusion de témoignages de patients et par la présence des supports de l’association de patients ADAMTS13, partenaire essentiel dans l’accompagnement et l’information des personnes concernées par ces pathologies. Cette association occupe une place importante dans la dynamique de notre centre ; sa présidente, Mme Sandra DA SILVA, patiente partenaire, participe notamment à notre programme d’éducation thérapeutique AD’Venir (ADAMTS13 pour l’avenir).Au cœur du stand, une animation conviviale a suscité l’intérêt des visiteurs : un vélo-smoothie, issu de l’atelier de prévention cardiovasculaire proposé lors du suivi des patients. Les participants étaient invités à pédaler pour actionner un blender et préparer un smoothie à base de fruits, illustrant de manière ludique l’importance de l’activité physique et d’une alimentation équilibrée pour la santé cardiovasculaire.

Cette journée a été une belle occasion de partager connaissances et expériences, et de renforcer les liens entre patients, associations et professionnels engagés dans la prise en charge des maladies rares.