Le projet EMERGE « Éducation thérapeutique Médiée par la Réalité virtuelle pour mieux Gérer la maladie et le parcours de soins » ouvre une nouvelle voie dans l’accompagnement des patients atteints de purpura thrombotique thrombocytopénique immunologique et congénital (PTTi et PTTc).Nous sommes heureux d’annoncer le démarrage d’un parcours patient immersif en réalité virtuelle thérapeutique, retraçant le parcours de soins du PTT, des urgences jusqu’à la rémission, avec une approche centrée sur l’expérience patient.Inscrit dans le programme d’Éducation Thérapeutique « AD’Venir » (ADAMTS13 & avenir), ce projet marque une première en proposant un outil d’ETP innovant spécifiquement dédié aux patients atteints de PTT.Ce projet est né d’une collaboration étroite entre le Centre National de Référence des microangiopathies thrombotiques (CNR-MAT) coordonné par le Pr Paul Coppo, l’association de patients ADAMTS13, Deepsen ; spécialiste français du traitement par la réalité virtuelle, et Takeda; laboratoire pharmaceutique engagé dans les maladies rares.EMERGE vise à offrir un outil pédagogique de visualisation immersive pour mieux comprendre la maladie, le parcours de soins et le suivi à long terme ; renforcer l’engagement et l’autonomie des patients dans leur parcours ; contribuer à la réduction du stress et de l’anxiété grâce à l’immersion et à l’émotion, afin de consolider l’alliance thérapeutique.Après plusieurs mois de travail conjoint autour de ce projet, les tournages des séquences en réalité virtuelle ont été réalisés en décembre !Nous partagerons ici les prochaines avancées du projet EMERGE, ainsi que des images des coulisses de cette nouvelle manière d’accompagner les patients atteints de PTT.