Centre National de Référence sur les Microangiopathies Thrombotiques
Avancer dans la recherche pour mieux comprendre et traiter les microangiopathies thrombotiques
Le CNR-MAT remporte le Prix du Public à Innov ’Her 2025
Du 14 au 16 novembre 2025, le CNR-MAT et l’Association ADAMTS13 ont vibré au rythme de l’innovation en santé des femmes lors du hackathon InnovHer, un week-end intense où 15 projets pionniers ont été sélectionnés pour transformer les défis médicaux en solutions concrètes. Au cœur de cette dynamique, notre équipe pluridisciplinaire a porté HerPTT.
une application numérique révolutionnaire coconstruite avec les patientes elles-mêmes, visant à rendre le purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) – cette maladie rare et grave touchant principalement les femmes jeunes – plus compréhensible, plus sereine et mieux accompagnée au quotidien.
Un projet co-construit autour des besoins des patientes
HerPTT est une application web et mobile co-construite avec les patientes, leurs proches et les professionnels de santé afin de mieux comprendre et gérer le PTT au quotidien. Elle vise à accompagner les femmes à chaque étape de leur vie reproductive (contraception, grossesse, post-partum, ménopause) et à renforcer la coordination ville–hôpital. Le PTT est une microangiopathie thrombotique rare et grave liée à un déficit sévère en ADAMTS13, responsable de la formation de microthrombi et de complications multiviscérales potentiellement rapidement mortelles en l’absence de prise en charge urgente. En France, environ 100 nouveaux cas sont recensés chaque année, principalement chez des femmes jeunes.
UNE ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ENGAGÉE
Le projet HerPTT est co-porté par le CNR-MAT, représenté par le Pr Paul Coppo, le Dr Jehane Fadlallah et Mme Raïda Bouzid, et par l’Association de patients ADAMTS13, présidée par Mme Sandra Da Silva. L’équipe réunit des compétences médicales, de coordination, l’expertise d’une patiente experte et un partenaire technologique spécialisé danslessolutions numériquesimmersives en santé (Deepsen –Tanguy Perrin). Ce consortium s’appuie sur l’expérience déjà acquise au travers de plusieurs initiatives innovantes menées auprès des patientes atteintes de PTT, fournissant une base solide de contenus validés et de retours d’expérience pour nourrirle développement de l’application.
LE PROTOTYPE DÉVELOPPÉ PENDANT LE HACKATHON
En 48 heures chrono, l’équipe a conçu un prototype interactif de HerPTT, intégrant une architecture modulaire adaptée aux différents profils : patientes en phase aiguë ou en rémission, femmes enceintes, proches aidants et soignants ville-hôpital. Ce prototype comprend un carnet de suivi dessymptômes et bilans biologiques, une messagerie sécurisée, ainsi qu’une interface intuitive avec vidéos éducatives et quiz pour une meilleure appropriation de lamaladie.
Testé en temps réel avec des patientes et validé par des experts cliniques, il garantit une sécurité optimale (hébergement HDS, conformité RGPD) tout en favorisant l’autonomie et la coordination dessoins
Impacts attendus et perspectives
HerPTT promet une meilleure qualité de vie pour les patientes, une réduction des rechutes et hospitalisations imprévues, ainsi qu’une optimisation des parcours de soins multidisciplinaires. Pour la société, cela signifie des coûts maîtrisés et un modèle reproductible pour d’autres maladies rares.
Prochaines étapes : finalisation du développement, essais cliniques et recherche de partenaires pour un déploiement national. Le CNR-MAT réaffirme ainsi son engagement pour desinnovations centréessur les patientes, au service d’une prise en charge exemplaire des microangiopathies thrombotiques – un pari audacieux pour réinventer demain la santé des femmes oubliées desmaladiesrares.