Centre National de Référence sur les Microangiopathies Thrombotiques
Avancer dans la recherche pour mieux comprendre et traiter les microangiopathies thrombotiques
ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Association Adamts13
Créée afin de répondre aux besoins spécifiques des patients atteints de microangiopathies thrombotiques, l’Association ADAMTS13 a pour missions principales :
• D’apporter un soutien moral aux patients et à leurs familles ;
• De contribuer à la diffusion de l’information auprès du grand public, des professionnels de santé et des autorités sanitaires et sociales, afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de microangiopathies (SHU, PTT…) et de mieux faire connaître ces pathologies ;
• De participer à l’avancée de la recherche médicale ;
• De favoriser les échanges entre patients adultes et enfants.
En lien avec les centres experts, dont le CNR-MAT, l’association s’inscrit comme un acteur clé dans l’accompagnement des patients et la valorisation des connaissances autour de ces maladies rares.
Pour plus d’informations : https://adamts13.org
Contact : Sandra DA SILVA
Mail : assocadamts13@hotmail.com
Tweeter : Association Adamts13 (@Asso_Adamts13) / X
Instagram : (@association_adamts13) • Photos et vidéos Instagram
Association AIRG
Créée pour accompagner les patients atteints de maladies rénales génétiques, dont le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHU atypique), AIRG-France a pour mission d’informer, de soutenir et de représenter les patients ainsi que leurs familles.
L’association favorise le partage d’expérience entre patients, contribue à la diffusion d’informations fiables et actualisées, et soutient activement la recherche dans le domaine des maladies rénales rares. Elle participe également à l’amélioration de la prise en charge et à la reconnaissance de ces pathologies.
Pour plus d’information : http://www.airg-france.fr/
Contacts :
Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98
Mail : airg.permanence@orange.fr
Adresse postale : AIRG-France BP 78 – 75 261 PARIS CEDEX 06
Facebook : https://www.facebook.com/AIRGFrance
Twitter (X) : https://twitter.com/AIRGFrance
